torstai 19. maaliskuuta 2015

Mitä on kognitiivinen uupumus?

Yksi väsymysoireyhtymän yhteydessä jatkuvasti mainituista  asioista on "Aivosumu". Englanniksi "Brainfog". 
Koska nuo  termit eivät kuulu terveydenhuoltomme käyttämään sanastoon käytän tässä  sanoja  "Kognitiivinen uupumus" joka mielestäni kuvaa hyvin tätä maailmalla tunnettua, ja usein mainittua ilmiötä.

Silloin kun on kyse koululaisesta niin tuollainen uupumus on helppo nähdä koulutyöskentelyn vaihtelevana menestyksenä. Hyvänä päivänä läksyt tehdään vaivattomasti, luetaan kokeisiin ja siirrytään sitten muihin puuhiin.
Huonona päivänä edes läksyjen aloittaminen ei tunnu onnistuvan.  Matikan tehtävistä yksi laskutehtävä voi onnistua, toista ei enään pysty tekemään. Äsken onnistunut yhteenlasku muuttuu toisella kerralla liian vaikeaksi. Pää ei enään toimi. Tekstin lukeminen, oppimisesta puhumattakaan, ei onnistu. Ei pysty käsittelemään päättelykykyä vaativia asioita.
Usein lapsi kuitenkin yrittää sitkeästi jatkaa, koska kyllähän läksyt pitää tehdä, vain laiskat jättävät ne tekemättä.
Tässä on paha sudenkuoppa johon vanhempienkin on helppo sortua.  Siksi pitää muistaa, että väsymysoireyhtymään liittyvässä "aivosumussa" ei ole kyse laiskuudesta tai haluttomuudesta jonka voi ohittaa sitkeydellä, tai enemmän ponnistelemalla. 
Henkisen kapasiteetin romahtaminen on yksi merkki siitä , että voimat on käytetty. Silloin kun voimavarat ovat vähissä kaikki ponnistelu pahentaa tilannetta. Muutkin oireet pahenevat. Ärtymys omasta "osaamattomuudesta" ja "kyvyttömyydestä" aiheuttaa stressiä. Fyysinen uupumus lisääntyy, voi tulla päänsärkyä, huonoa oloa,  sairauden tunnetta jne.

Kaikki tämä yhdessä voi viedä voimat niin, ettei siitä enään toivuta yhdellä yöunella, vaan palautuminen voi kestää useita päiviä. Ellei silloin kykene lepäämään ja keräämään voimia, niin tilanne saattaa pahentua arvaamattoman huonoksi.

Muita esimerkkejä vaihtelevasta kyvystä käyttää henkistä kapasiteettia on vaikka kuinka paljon. Päättelyky, sanavarasto ja muisti eivät toimi totutulla tavalla. 
Ongelmat eivät ilmene sormella osoitettavina "kohtauksina", vaan muutoksina arkisessa käyttäytymisessä. Kirja menee kiinni kun ei jaksa lukea, kavereihin ei oteta yhteyttä kun väsyttää, läksyt jäävät tekemättä, ei haluta pelata kun ei jaksa mietiä, lemmikki jää unohtuneena hoitamatta jne.

Tuollaista henkisen kapasiteetin vaihtelua ei pysty ennustamaan, tai käynnistämään komennosta. Sitä ei siis kykene esittämään terveydenhuollon edustajalle vastaanottokäynnin aikana.     


Näytön puutteessa lääkäri ei yleensä suostu uskomaan esitettyjä, "kognitiivista" uupumusta kuvaavia kertomuksia ja huomioita. Ilmeisestikään  vanhempia ei voi, tai ei saa, pitää luotettavina havainnoitsijoina.
Vanhempien  pitäisi videoida "kohtauksia" jotta lääkäri näkisi niitä omin silmin. Vaihtoehtoisesti pitäisi  viedä lapsi sairaalan osastolle jossa "kohtaukset" voitaisiin todentaa.
Valitettavasti kotioloissa ei noin vain voi  "videoida uupumusta" ja siihen johtavia tapahtumia. Se  ei ole ulospäin näkyvää käytöstä.   
Lapsen jättäminen osastolle jossa hänet voisi uuvuttaa, tai saada stressaantumaan siinä määrin, että lääkäri voisi todeta aiheutetun uupumuksen muine oireineen, ei voi olla oikea tapa. Riski lapsen yleistilan pahenemisesta ja sitä seuraavasta pitkästä toipumisajasta on liian suuri.  

Voimme vain  toivoa, että Suomenkin terveydenhuollossa tutustutaan uusiin tutkimuksiin perustuvaan tietoon ja muiden maiden kokemuksiin oireyhtymästä. Silloin ei tarvitsisi tehdä kaikkia samoja virheitä joita muut ovat jo tehneet, ja raportoineet.
Siihen asti meillä pitää ilmeisesti sinnittelemään ilman asiantuntevaa tukea :(
    

lauantai 14. maaliskuuta 2015

ME CFS mietteitä.

Sattuneesta syystä olen joutunut pohtimaan ja selvittelemään ME CFS .oireyhtymän saloja ja mahdollisuuksia sen tunnistamiseen ja hoitoon.
Krooninen väsymysoireyhtymä ei ole helppo juttu. Asiaa tuntevat tietävät, että oireita on monenlaisia, ja niitä esiintyy miten sattuu, joskus lievänä, joskus pahastikin rampauttavana. Jokainen tapaus on erilainen.
Olen matkan varrella ihmetellyt miksi lääkäreillä aina käynnistyy jonkinlainen välttely / vähättely  kun ME CFS otetaan puheeksi. Erityisesti silloin jos yritetään puhua potilaan koko oireiston analysoinnista,  eikä pelkästään sillä hetkellä näkyvän oireeen hoidosta. Vain muutamat lääkärit susostuvat edes puhumaan koko asiasta.
Ihmettelen siksi, että muualla maailmassa, myös lähinaapureissamme, oireyhtymä osataan jo tunnistaa.  Päteviä kriteeristöjä tähän tarkoitukseen on tarjolla useampiakin. Miksei meillä.

Yksi selitys lienee, etteivät meidän instituutiomme kuten HYKS, Lastenlinna, TAYS jne. tiedä näistä mitään, ainakaan virallisesti. Vaikka ne edustavatkin mielellään lääketieteen eturintamaa, ja tekevät pätevää tutkimusta useilla alueilla, niin ME CFS, ja vastaavat hankalat oireyhtymät, eivät kuulu tähän eturintamaan. Ehkä rahoittajia ei löydy johtuen oireyhtymän harvinaisuudesta.
Ja kun ei tutkita ,niin ei tiedetä, Ja kun tiedetä, niin ei diagnosoida. Ja kun ei diagnosoida, niin harvinaisena se pysyy.
Kun ei diagnosoida niin THL ei saa tietoa ongelman laajuudesta. Eikä ala tutkia.

Näillä ajatuksilla tein pienen kokeen. Tutkimusvälineenä käytin Googlea. Hypoteesi oli, että jos asiasta meillä jotain tiedetään, niin siitä täytyy löytyä suomalaisten tahojen julkaisuja.

Googletin sanoilla "ME CFS HYKS, ME CFS TAYS ja ME CFS Lastenlinna,ME CFS helsinki university" .
Ei yhään osumaa. Sensijaan nuo haut tuottivat valtavan määrän osumia potilasyhdistyksiltä, keskustelupalstoilta ja blogeista. Kokeilkaa itse.ja hämmästykää.
Vertailun vuoksi googletin vielä  "ME CFS Karolinska". Tulokset olivat jo paljon lupaavammat, valitettavasti ne hyödyttävät ruotsaslaisia potilaita, ei meitä. 

Mitä tästä pitäisi päätellä?
En halua kommentoida terveydenhuoltomme tekemisiä mutta voisin kuitenkin todeta, että yksityisten tahojen ME CFS:ää koskevien julkaisujen määrä näyttää viittaavan isoon ongelmaan.
Pienen ihmisen mietteitä terveydenhuollosta 

Blogin nimi "LaitaPuoli" viittaa sellaisiin tapahtumiin ja sattumuksiin ihmisen elämässä, jotka irrottavat meidät arjesta ja vievät meidät maailmaan jossa tutut, arkiset arvot ja säännöt eivät enään riitä.
Kutsun tätä "laitapuoleksi" sen takia, että sinne jouduttuaan ihminen joutuu selviytyäkseen omaksumaan uusia tietoja, uusia taitoja, ja mikä tärkeintä, joutuu omaksumaan uusia asenteita.
On opittava taistelemaan, puolustamaan itseään ja rakkaitaan oudossa, kylmässä maailmassa. Silloin on ikäänkuin joutunut laitapuolelle. Sieltä ei ehkä koskaan selviä takaisin tuttuun, turvalliseen elämäänsä.

 "LaitaPuolelle" joutuminen voi tarkoittaa ettei terveydenhuolto auta kun sairauden vaikutukset tuhoavat koko perheen elämää.
Se voi tarkoittaa ettei sosiaaliturvaa saa silloin kun sitä tarvitsisi ja talous romahtaa. 
Se voi tarkoittaa työpaikan menettämistä itsestään riippumatomista syistä. Esimerkkejä on lukemattomia.

Meidän oma laitapuolemme sijaitsee Suomalaisen terveydenhuollon reunamilla, lääkärikunnalle melkein tuntemattoman oireyhtymän syövereissä. Emme ole siellä yksin.
Tästä aion kirjoittaa kommentteja ja mietteitä. Toivon mukaan myös kanssavaeltajat haluavat osallistua omilla kokemuksillaan.