lauantai 14. maaliskuuta 2015

ME CFS mietteitä.

Sattuneesta syystä olen joutunut pohtimaan ja selvittelemään ME CFS .oireyhtymän saloja ja mahdollisuuksia sen tunnistamiseen ja hoitoon.
Krooninen väsymysoireyhtymä ei ole helppo juttu. Asiaa tuntevat tietävät, että oireita on monenlaisia, ja niitä esiintyy miten sattuu, joskus lievänä, joskus pahastikin rampauttavana. Jokainen tapaus on erilainen.
Olen matkan varrella ihmetellyt miksi lääkäreillä aina käynnistyy jonkinlainen välttely / vähättely  kun ME CFS otetaan puheeksi. Erityisesti silloin jos yritetään puhua potilaan koko oireiston analysoinnista,  eikä pelkästään sillä hetkellä näkyvän oireeen hoidosta. Vain muutamat lääkärit susostuvat edes puhumaan koko asiasta.
Ihmettelen siksi, että muualla maailmassa, myös lähinaapureissamme, oireyhtymä osataan jo tunnistaa.  Päteviä kriteeristöjä tähän tarkoitukseen on tarjolla useampiakin. Miksei meillä.

Yksi selitys lienee, etteivät meidän instituutiomme kuten HYKS, Lastenlinna, TAYS jne. tiedä näistä mitään, ainakaan virallisesti. Vaikka ne edustavatkin mielellään lääketieteen eturintamaa, ja tekevät pätevää tutkimusta useilla alueilla, niin ME CFS, ja vastaavat hankalat oireyhtymät, eivät kuulu tähän eturintamaan. Ehkä rahoittajia ei löydy johtuen oireyhtymän harvinaisuudesta.
Ja kun ei tutkita ,niin ei tiedetä, Ja kun tiedetä, niin ei diagnosoida. Ja kun ei diagnosoida, niin harvinaisena se pysyy.
Kun ei diagnosoida niin THL ei saa tietoa ongelman laajuudesta. Eikä ala tutkia.

Näillä ajatuksilla tein pienen kokeen. Tutkimusvälineenä käytin Googlea. Hypoteesi oli, että jos asiasta meillä jotain tiedetään, niin siitä täytyy löytyä suomalaisten tahojen julkaisuja.

Googletin sanoilla "ME CFS HYKS, ME CFS TAYS ja ME CFS Lastenlinna,ME CFS helsinki university" .
Ei yhään osumaa. Sensijaan nuo haut tuottivat valtavan määrän osumia potilasyhdistyksiltä, keskustelupalstoilta ja blogeista. Kokeilkaa itse.ja hämmästykää.
Vertailun vuoksi googletin vielä  "ME CFS Karolinska". Tulokset olivat jo paljon lupaavammat, valitettavasti ne hyödyttävät ruotsaslaisia potilaita, ei meitä. 

Mitä tästä pitäisi päätellä?
En halua kommentoida terveydenhuoltomme tekemisiä mutta voisin kuitenkin todeta, että yksityisten tahojen ME CFS:ää koskevien julkaisujen määrä näyttää viittaavan isoon ongelmaan.

Ei kommentteja: